Spektaklis „Mažasis princas“ – retųjų ligų dienai paminėti

Vasario 28 d., pirmadienį, 14.00 val. Mažeikių Vytauto Klovos muzikos mokyklos koncertų salėje (V. Burbos g. 9) vyks renginys, skirtas retųjų ligų dienai paminėti. V. Klovos muzikos mokyklos mokiniai pristatys spektaklį pagal A. Sent-Egziuperi „Mažasis princas“. Pagrindinį vaidmenį atliks reta liga sergantis devynmetis neįgalusis.

Renginys yra lokalinio projekto „Edukologinių naujovių teatriniame ugdyme paieška ir sklaida“ dalis. Projekto vadovė bei spektaklio režisierė – Airida Lementauskienė. Vienas iš projekto tikslų – neįgalių vaikų integracijos teatro scenoje skatinimas ir tolerancijos ugdymas.

A. Lementauskienė yra viena iš Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ steigėjų. Asociacija jungia šeimas, kuriose yra sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis.

Retųjų ligų diena minima kasmet paskutinę vasario dieną. Šios dienos renginius organizuoja Europos retųjų ligų organizacija EURORDIS ir devyniolikoje Europos Sąjungos šalių veikiančios retųjų ligų sąjungos. Renginiais siekiama suteikti visuomenei žinių apie retąsias ligas ir atkreipti dėmesį į tai, kad Europoje jomis serga apie 30 milijonų žmonių.

Retosios ligos – tai gyvybei pavojingos arba lėtai sekinančios ligos, mažai išplitusios ir labai sudėtingos. Europoje retąja liga laikoma, kuria serga mažiau nei 1 iš 2 000 žmonių, taigi nuo kelių iki 250 000 asmenų. Europos Sąjungos vertinimu, esama 6000 – 8000 retųjų ligų. 80 proc. šių ligų yra genetinės kilmės, dauguma jų serga vaikai.

Pasak A. Lementauskienės, retosiomis ligomis sergantys žmonės paprastai patiria panašių sunkumų: jų liga vėlai arba neteisingai diagnozuojama, jiems trūksta informacijos ir pagalbos kasdieniame gyvenime. Retųjų ligų poveikis visai šeimai ir visuomenei didelis, bet dažnai iš pirmo žvilgsnio nematomas. Kadangi šiomis ligomis serga mažai žmonių, nedaug yra ir jas išmanančių specialistų, trūksta žinių apie jas, nėra tinkamų priežiūros paslaugų, atliekama mažai mokslinių tyrimų ir beveik nežinoma gydymo būdų.

„Organizuodami šį renginį norime pristatyti Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ veiklą, užmegzti dialogą su visuomene ir valdžios atstovais. Norime suteikti kuo daugiau informacijos apie retąsias ligas, nes jos stoka turi lemiamą reikšmę sergančiųjų socialinei atskirčiai, netolerancijai ir diskriminavimui“, – sakė asociacijos „Sraunija“ steigėja.

Mažeikių rajono savivaldybė, ryšių su visuomene skyrius

{parasas}