Keturmetė alergiška saulės spinduliams
Gali būti vidurvasaris, bet mažoji Tia Davies gali išeiti į lauką tik apsimuturiavusi nuo galvos iki kojų. Ketverių metų mergaitė turi naudoti specialias apsaugos nuo saulės poveikio priemones ir įsitikinti, kad uždengtas net ir mažiausias odos plotelis – ji alergiška saulės spinduliams. Jei Tia išeitų į lauką be apsaugos, saulės spinduliai sukeltų skausmingą odos išbėrimą.
Bet ir namuose ji turi būti atsargi, nes net ir sėdėjimas prie lango gali sukelti skausmingą reakciją. Tia niekada neatostogavo užsienyje, kiekvieną dieną turi dėvėti kelnes ir drabužius ilgomis rankovėmis, užsidėti specialią skrybėlę ir hipoalergines pirštines, kad apsaugotų veidą ir rankas. Visi langai jų namuose padengti mėlynu UV filtru nuo saulės spindulių. Jei Tia nori žaisti sode, ji būna po specialiu tentu, kurį parūpino labdara.
Tios mama, 31 Selena, pasakoja, kad pirmą kartą pastebėjo, jog kažkas negerai, kai mergaitei buvo vieni metai. Po pasivaikščiojimo parke, nors ir buvo ištepta apsauginiu kremu, ji vis tiek labai nudegė kojas. Tai buvo panašu į nudegimą, bet labai ištinę ir skausminga. Ligoninėje juos nuramino, kad tai tik nudegimas. Kiekvieną kartą tėvai išgirsdavo vis kitą paaiškinimą.
Visais kitais atžvilgiais ji buvo sveikas vaikas, bet kai tik išeidavo į lauką, jos rankos ir veidas ryškiai parausdavo ir ištindavo. Tuo metu niekas nežinojo, kad tai sukeldavo šviesa.
Po dvejų tyrimo metų pagaliau paaiškėjo, kad jai yra genetinė liga eritrocitų protoporfirija (EPP). Manoma, kad JK apie 400 žmonių serga šia liga įvairiomis formomis. Organizmas nesugeba pagaminti pakankamai raudonųjų kūnelių, o tai pirmiausia pasireiškia deguonies bei geležies trūkumu kraujyje, dėl ko sutrinka pigmentų apykaita ir atsiranda jautrumas ultravioletiniams spinduliams.
„Kai gydytojas pasakė, kas yra mergaitei, aš apsiverkiau jo kabinete, – pasakoja Selena. – Buvo baisu pagalvoti, kad galbūt ji tai paveldėjo iš manęs, nes tai genetinė liga.“ Bet 14 metų įbrolis Ashley ir 7 metų sesuo Jessica yra sveiki.
Tia žino, kad turės saugotis ir riboti save visą gyvenimą. Bet nors tai sukelia daug nepatogumų ir skausmų, ji yra guvus ir linksmas vaikas. „Ji yra mūsų saulės šviesa“, – sako tėvai.
{alfa2}