Mergaitė, kuri niekuomet neužaugs

Balsas.lt

 

Brooke Greenberg iš Baltimorės yra 16 metų. Tačiau jos kūnas ir protas amžinai bus kaip keturmetės. Mergaitė serga itin reta liga. Ji pasens, nesendama. Tuo tarpu mokslininkai, tyrinėdami jos genus, bando įminti amžinos jaunystės paslaptį.

 

Kai mergaitės motina Melanie Greenberg su savo vyru Howardu 1993 metų sausio 8 dieną nuvyko į Baltimorės Sinajaus klinikas, susirūpinę medikai 36 nėštumo savaitę nusprendė atlikti cezario operaciją.

„Vaiko augimas nėra normalus“, – dar prieš gimdymą nerimavo moters ginekologė ir ragino gimdyti anksčiau laiko.

 

Ypatingas vaikas

Po cezario operacijos Melanie nematė savo kūdikio. Ji kaip per rūką atsimena operacinėje kilusią paniką. Jos mergaitė svėrė vos 1850 gramus ir gimė turėdama klubo sąnario išnirimą. Brooke pateko į naujagimių intensyvios terapijos skyrių. Kai Melanie ir Howardas pirmą kartą pamatė savo mergaitę, ji čiulpė buteliuką su pienu. Problemos dėl klubo sąnario buvo išsisprendusios. Viskas, ko reikėjo Brooke – greičiau augti.

 

Pirmais metais visi to ir tikėjosi. Niekas negalėjo nutuokti, kad Brooke tokia unikali: kad ji neaugs, ar jos augimas bus nesinchroniškas, kad ji pasens nesendama ir visą gyvenimą bus įkalinta mažo vaiko kūne ir prote. Sulaukus 16 metų ir 8 mėnesių amžiaus Brooke Greenberg ūgis – 67 centimetrų, svoris – 7,4 kg. Gydytojai nustatė, kad mergaitės protinis išsivystymas yra kaip 11-12 mėnesių kūdikio, jos dantų amžius – kaip aštuonmečio vaiko, tik organizmo ląstelių amžius – kaip 16 metų paauglės.

 

Brooke vis dar reikalingi vystyklai, o kai kas nors ją pakutena, ji patenkinta ima guguoti. Mergaitės veidelis nušvinta vos pamačius mamą: ji ištiesia rankutes, norėdama būti paimta. Brooke juda sėdėdama vaikštynėje, per savo gyvenimą ji nėra ištarusi nei vieno žodžio.

 

Mergaitės seserys Emily (22), Caitlin (19) ir Carly (13) be galo ją myli. Už nieką pasaulyje jos nesutiktų savo amžinai mažos sesutės atiduoti svetimiems į priežiūros įstaigą. Kaip ir jų tėvai, kurie tiesiog dievina savo draugiškiausią, mieliausią pasaulyje mažylę.

 

Amžino gyvenimo beieškant

Kodėl apie šią mergaitę, kuri nustojo augti būdama ketverių, tiek rašo žiniasklaida? Visa esmė – „Doriano Grėjaus geno“, rakto į amžiną ar bent jau kuo ilgesnę jaunystę, paieška: Brooke Greenberg, jos gydytojų žiniomis, yra vienintelis gyvas žmogus, kurio organizmo nykimo ir atsinaujinimo procesas yra ne toks, kaip kitų. Brooke DNR kode gali slypėti tūkstantmečius ieškota amžinos jaunystės paslaptis.

 

Būtent taip mano Pietų Floridos universiteto genetikas Richardas Wlakeris. Tris metus jis lygina Brooke DNR kodą ir jos sveikų seserų bei tėvų genų rinkinius.

 

Mokslininkas netruko išsiaiškinti, kad ne visas Brooke kūnas vystosi tolygiai. Richardas Wlakeris  įvardina „vystymosi disorganizacijos“ sindromą. „Žinoma, amžinas gyvenimas skamba sensacingai, tačiau man ir kitiems neduoda ramybės klausimas, kodėl mes senstame. Jeigu sužinotume, kaip jauno žmogaus vitališkumą ir sveikatą išlaikyti ilgiau, galėtume užkirsti kelią daugeliui kančių, – sako mokslininkas.

 

 

Jei ne Brooke, ieškoti atsakymo į šį klausimą būtų tas pats, kas ieškoti adatos šieno kupetoje. Tačiau dabar gali įvykti persilaužimas.
Brooke smegenų išsisvystymas beveik nesiskiria nuo naujagimio, jos kaulų augimas užstrigęs dešimties metų vaiko amžiuje. Mergaitė turi būti maitinama per zondą, įvestą į skrandį, nes jos kvėpavimo takų, ryklės išsivystymas neatitinka viršikinimo organų išsivystymo.

 

Kol gydytojai nesuprato, kad Brooke negali teisingai ryti, ji nuolat dusdavo, nes pienas tekėdavo į plaučius. „Įvedusi jai zondą sūpuoju ir dainuoju jai. Ilgainiui man išsivystė chroniški sprando skausmai, nes taip laikau ją jau dvylika metų“, – sako 48 metų mergaitės mama Melanie.

 

Per 16 metų Brooke ne kartą buvo mirtinai išgąsdinusi savo tėvus. Pirmaisiais penkeriais gyvenimo metais (po to, kai 1995 metais po daugelio operacijų skrandžio zondas pradėjo funkcionuoti) mergaitė nuolat sirgdavo plaučių uždegimais, ją ištikdavo epilepsijos priepuoliai.

 

Būdama ketverių metukų ji užmigo komą primenančiu miegu, trukusiu 14 dienų. Penktą dieną jos smegenyse medikai aptiko citrinos dydžio auglį, manyta, kad mergaitė išgyvens ilgiausiai 48 valandas. Tuomet mergaitės tėvai, religingi žydai, pakvietė rabiną. Jie jau buvo suradę karstelį mergaitei. Tačiau kitą dieną visų nuostabai auglys išnyko. Rabinas džiaugėsi įvykusiu stebuklu, o tėvai šluostė džiaugsmo ašaras.

 

Nors gydytojai prognozavo, kad Brooke nesulauks penkerių metų amžiaus, jos 52 metų tėvas tiki, kad mergaitė pergyvens jį, nes „Brooke į šį pasaulį atėjo turėdama ypatingą misiją“.

 

Tuo tarpu mama neturi jokių metafizinių įsivaizdavimų, tiesiog nori, kad Brooke gyventų kiek įmanoma normalų ir laimingą gyvenimą.

 

Motinai skaudu, kai jos draugės pasakoja istorijas apie savo 16 metų dukras. Apie jų vaikinus, ilgus naktinius pokalbius telefonu, meilės rūpesčius. „Mano Brooke taip pat nusipelnė viso to“, – sako Melanie.

 

 

Greenbergai jau antrą kartą užstatė savo namą: jei Baltimorės klinika ir valstybė neapmokėtų kone visų mergaitės priežiūros išlaidų, šeima jau seniai būtų bankrutavusi.

 

Į mokyklėlę

Po savo penktojo gimtadienio, nors niekas netikėjo, kad ji tiek išgyvens, Brooke buvo užrašyta į specialią mokyklą. Mergaitė labai nenorėjo palikti savo kambario su sūpynėmis ir žaisliukais, ir ypač –  mamos.

 

Mokyklėlėje mergaitė elgėsi kaip kaprizingas paauglys, pasakoja jos tėvai beveik didžiuodamiesi. Niekas negalėjo jos liesti. Triukšmaujantys grupės draugai ją trikdė, todėl Brooke  mieliau leido laiką viena. Tačiau ši mokyklėlė suteikė galimybę  Melanie turėti bent šiek tiek asmeninio gyvenimo. Moteris dirba grafikos dizainere.

 

Greenbergai neplanuoja Brooke ateities. Kiekviena diena su ja yra dovana, sako Melanie. „Tačiau kartais man viskas primena filmą „Švilpiko diena“, – pripažįsta.

 

Šioje tragikomedijoje aktoriaus Billo Murray vaidinamas personažas – TV orų prognozių vedėjas – nuolat išgyvena tą pačią dieną: jis nesensta, negali numirti ar atsikratyti šio prakeiksmo. Filmas „Švilpiko diena“ pasirodė 1993 metais. Praėjus kelioms savaitėms po Brooke Greenberg gimimo.